O deťoch, ktoré chodia do školy deväť rokov, hoci štát im akceptuje iba štyri

Rubrika Spolu k stolu vyzerá tentokrát trochu inak, ako ste zvyknutí. Nesedíme v nej pri stole, hoci dobré jedlo tam nájdete. Všetko sme ho zabalili do prúteného piknikového košíka – čerstvé, ešte teplé domáce žemle, rezne, jemný coleslaw, uhorky aj rýchly čokoládový koláč. Miesto sme si našli v zelenom sade na zelenej tráve – dve mamy, tri deti, dva psy, Michal a ja.

Po dlhom čase bolo na niektorých z našich hostí niečo iné. Áno, dvaja z nich, tínedžeri Elka a Marek, majú od narodenia Downov syndróm, ale ich inakosť spočívala v čomsi inom – v porovnaní s bežnou populáciou, s vami aj so mnou, majú limitované možnosti vzdelávania, sociálnych služieb, v budúcnosti zrejme aj bývania či zamestnania. Jednoducho sme ich pre ich diagnózu vylúčili z bežného fungovania našej spoločnosti, na ich úplné prijatie ešte nie sme pripravení a zrejme ani tvorcovia našich politík. Nezmenila to ani zásadná udalosť, keď sme v roku 2007 pristúpili ako krajina k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý sme ratifikovali o tri roky neskôr. Má prednosť pred našimi zákonmi, ale ešte neprekonal naše stereotypy, minimálne skúsenosti väčšinovej spoločnosti a strach z inakosti.

Ela má k diagnóze Downov syndróm pridruženú ešte sluchovú vadu. Jej bývala asistentka Máša hovorí, že je to blbosť ako hrom. Ela počuje najmä to, čo chce – koniec koncov – tak ako každé iné dieťa. Rada varí a vôbec by jej nevadilo stať sa kuchárkou. Robí vraj skvelé zemiakové placky. Marek má zas rád zvieratá. Najmä kone a psy. So svojou mladšou osemročnou sestrou býva doma často sám. Vie, že sa má o ňu postarať. Ich mama Eňa hovorí, že keď sú doma len oni dvaja, platí zlaté pravidlo – Marek ju ochráni a Karinka všetko vydebatuje. Je na tom niečo strašidelné?

Skúste si predstaviť, že by vám úrady a štát obrátili život naruby, pretože považujú vaše dieťa za iné – slabé, choré, postihnuté a preto znevýhodniteľné. Sociologička Jana Kadlečíková z Centra pre výskum etnicity a kultúry v jednej zo svojich štúdií napísala, že postihnutie je jednoducho fakt, ale znevýhodnením sa stáva až potom, ako postihnutému človeku začneme klásť do cesty bariéry.

A teraz si skúste predstaviť, že by ste sa pre postihnutie svojho dieťaťa museli presťahovať na nové miesto, bližšie k základnej škole, ktorá vaše dieťa vôbec príjme. Elina rodina, mama, sestra aj otec to z praktických dôvodov urobiť museli. Predstavte si, že paragraf 16 školského zákona 245/2008 neumožní vášmu dieťaťu s ľahkým mentálnym postihnutím dosiahnuť vzdelanie ISCED 2, teda druhý stupeň základnej školy, hoci ju navštevuje, rovnako ako ostatné deti, deväť rokov. Viedli a vzdelávali ho v nej síce podľa individuálneho vzdelávacieho programu alebo podľa jedného z variantov špeciálnej školy a na vyučovaní mu pritom pomáhala asistenka, absolvoval však všetky predmety vo všetkých ročníkoch.

Tento paragraf totiž hovorí, že pre svoje mentálne postihnutie nemá dieťa predpoklady na to, aby zvládlo obsah vzdelávania stanovený pre druhý stupeň bežnej základnej školy. A tak majú ruky zomknuté nielen rodičia a ich deti, ale aj mnohí učitelia a riaditelia, ktorí sú vzdelávaniu detí s mentálnym postihnutím v bežných školách otvorení bez obmedzení podľa nejakých programov alebo variantov. Nie je to fér. Voči Ele ani Marekovi, ktorých sa to týka. Ale ani voči ostatným deťom so zdravotným postihnutím a špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, ktoré čelia podobnému znevýhodňovaniu. A nie je ich málo.

Čísla stúpajú

Z analýzy iniciatívy To dá rozum vyplýva, že počet detí so špecifickými potrebami na Slovensku neustále stúpa – teraz tvoria približne 12 až 17 percent z celej populácie detí v predškolskom a školskom veku. Najpočetnejšiu skupinu tvoria práve deti s diagnózou mentálneho postihnutia. Okrem toho rastie aj počet detí s diagnózou autizmu, vývinovými poruchami učenia aj poruchami aktivity. Diagnostikujeme viac a zrejme i presnejšie, ale zároveň nevieme týmto deťom vytvoriť vhodné inkluzívne podmienky na plnohodnotné vzdelávanie sa s ich rovesníkmi, v komunite. Polovica z detí s nálepkou „tí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami“, sa vzdeláva oddelene, v špeciálnych školách a triedach, tá druhá polovica sa síce vzdeláva v bežnom školstve, no aj tak im pod nohy hádžeme už spomínané polená – iné pravidlá, iné metre.

Piknik bol skvelý a koláč parádne čokoládový. Najskôr sme sa všetci tak trochu ostýchali, okrem našich psov. Tie sa nehanbili žobrať od detí koláč a už vôbec nie rezne. Odolali, najmä v Marekových rukách. Koniec koncov, Michal ich pripravil najmä pre neho. Pred piknikom sa k nám dostala informácia, že ich má veľmi rád a ak sa nemýlim, zjedol ich na mieste minimálne tri. Tomu sa hovorí chuť do života! S ňou chcel ako čerstvý absolvent základnej školy pokračovať aj v štúdiu v Centre odborného vzdelávania a prípravy pre oblasť poľnohospodárstva a rozvoja vidieka. No pre už spomínaný paragraf školského zákona, podľa ktorého nemôže dostať ani potvrdenie o tom, že skončil druhý stupeň základnej školy, nemajú jeho rodičia nárok ani len žiadať o to, aby ho prijali na strednú školu.

Ale oni to predsa skúsili – každý rodič chce, aby malo jeho dieťa budúcnosť, aby neskončilo závislé od sociálnej podpory štátu. Okrem toho, že sa pre neakceptáciu Marekovej prihlášky v bežnej strednej škole odvolali, proces potiahli až na Bratislavský samosprávny kraj a k ombudsmanke. Marekova mama poslala celý spis aj na ministerstvo školstva. Bojujú, ako sa dá. V čase, keď sme sa stretli v parku na piknikových dekách, Eňa aj Marek ešte len čakali na spoločné stretnutie s ochrankyňou ľudských práv Máriou Patakyovou a na rozhodnutie z krajského úradu. Hoci Eňa podotkla, že riaditeľka školy, na ktorú sa Marek toľko teší, je v zložitej situácii, napriek tomu je ochotná urobiť aj neštandardnú vec – vytvoriť pre Mareka študijné podmienky, no zákon jej zväzuje ruky. Riešením by teda bola zmena v legislatíve.

Niekomu áno, niekomu nie

Držíme mu palce. Z chlapca, ktorému už v predškolskom veku v Centre špeciálno-pedagického poradenstva neodporúčali nastúpiť do bežnej školy, sa stal jej absolvent, aj s hŕstkou medailí za športové aktivity. Podobný boj bude zrejme čakať aj Elu a jej rodičov, až o dva roky skončí základnú školu. Aj ona chodí rada do školy. Učí sa v nej v bežnej triede podľa individuálneho vzdelávacieho plánu a rovnako ako Marekovi, pomáha jej pri tom asistentka. Ela hovorí, že je dobrá. Volá sa Monika.

Keď sme sa rozprávali o pedagogických asistentoch, ktorí sú dnes jednou z najdôležitejších súčastí vzdelávacieho systému všetkých detí, a stále ich na Slovensku máme žalostne málo, Elina mama Eva si spomenula na jej prvú žiadosť o asistenta. My jej na neho z rozpočtu peniaze vyčleníme, ale ste si vedomá toho, že kvôli nej nezostanú peniaze na futbalové ihrisko a aktivity pre seniorov? – opýtali sa jej na úrade miestneho zastupiteľstva, ktorý škôlku, do ktorej Ela chodila, zriadil. A keďže materské školy nemajú nárok na financovanie pedagogických asistentov od štátu, vybaviť si ich musia na vlastnú päsť riaditelia s pomocou svojich zriaďovateľov alebo rodičia na vlastnú päsť. Ela asistentku, hoci s ťažkosťami, nakoniec získala už v škôlke.

Ale pozor, nie je Downov syndróm ako Downov syndróm. – povedala Evka s jedným z posledných koláčov na tanieri. Hoci nároky a potreby rodičov detí s Downovým syndrómom môžu byť podobné až identické, okres od okresu, úrad od úradu rozhodujú vždy inak. Niekomu kompenzačné pomôcky, asistenta alebo zvýšený príspevok odklepnú, niekomu nie. Slovenské reálie.

Demonštrujeme stav, ktorý si želáme

Do prvej triedy na základnú školu nastupovala Ela s odkladom o dva roky. Presne o taký čas dopredu navštívili Eliny rodičia aj školu v ich vtedajšom trvalom bydlisku, hovoríme im spádové školy. Predpokladali, že to bude adekvátny čas na to, aby sa v škole pripravili na Elinu integráciu medzi spolužiakov. Nestalo sa tak a Eva hovorí, že sa jej na chvíľu zrútil svet. No neboli jedinou rodinou s dieťaťom s Downovým syndrómom, ktorých v tom čase v školách v Bratislavskom kraji odmietli prijať do kolektívu – odvolávania sa posielali v troch mestských častiach – vo Vajnoroch, v Rači aj v Ružinove. A keď sa školy, úrady a dokonca aj miestna arcidiecéza definitívne rozhodli, že tieto deti vo svojich školách nechcú, iba Grebečiovci, Eliny rodičia, potiahli tento prípad diskriminácie až pred súd. 

Do boja o Elino vzdelávanie v bežnej škole sa vtedy zapojila aj právnička Zuzana Stavrovská, ktorá dnes zastáva Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím. Advokát Maroš Matiaško im zase pomohol so žalobou proti rozhodnutiu Mestského úradu v Rači a proti rozhodnutiu riaditeľa školy o Elinom neprijatí. Na Krajskom súde v Bratislave síce neuspeli, ale na tom Najvyššom už áno. V októbri 2015 sa stal na Slovensku malý zázrak a Najvyšší súd SR zrušil všetky rozhodnutia, ktoré Ele znemožňovali vzdelávanie na bežnej základnej škole.

Kým sa však proces skončil, Ela už nejaký čas chodila do Základnej školy Alexandra Dubčeka v Bratislave, kde mala aj svoju asistentku Mášu. Tá jej pomáhala pri vzdelávaní sa, ale vo vzťahu k Ele vzdelávala aj ostatné deti z triedy – iniciovala triednické hodiny, na ktorých im vysvetľovala Eline špecifické potreby, scitlivovala ich vnímanie voči nej. A kým bola Ela doobeda v škole, mama Eva pracovala na skrátený úväzok. Ela totiž v školskej družine už asistenta mať nemohla a tak si po ňu musela chodiť. Neskôr našla mladú študentku pedagogiky, ktorej sama platila za to, aby s Elou v družine trávila čas spolu s ostatnými deťmi, aby sa socializovala.

Viete čo nám chýba najviac? Prijatie. – zamyslela sa Eňa. Nechcú sa už cítiť ako exoti. Už sme si tu zvykli aj na čínskych spoluobčanov a na angličtinu v ušiach, ale na deti s postihnutím podľa nej ešte nie. Myslím, že súhlasím, hoci predsudkov sa aj dnes nájde dosť, aj k Číňanom, aj k anglickému jazyku, jazyku západu.

Keď som sa Mareka opýtala, či má doma psíka, povedal, že má. No Eňa neskôr tento môj poznatok trochu poupravila. Marek demonštruje stav, ktorý si želá, aby bol. Tak funguje. Skúsim to teda na záver aj ja – želám si, aby každé dieťa, to s najťažšou formou zdravotného znevýhodnenia, aj to z marginalizovanej rómskej komunity či s mimoriadnym nadaním, malo vždy, keď je to možné, nárok a právo vyrastať a vzdelávať sa so svojimi rovesníkmi v bežnej triede materskej či základnej školy. Aj dieťa s autizmom, s rázštepom chrbtice či dyskalkuláciou a Downovým syndrómom. Teraz to už len zvládnuť v praxi.

Recepty od Michala Kordoša na objednávku chlapca menom Marek Varga

Domáce žemličky

Potrebujeme:

(Na 10 žemličiek) 

• 200ml (vlažnej) vody
• 60g masla
• 1 celé vajce + 1 žĺtko
• 1 bielko na potretie
• 430g hladkej múky
• 50g cukru
• 20g čerstvého droždia
• 6g soli (1ČL)

Postup:

1. V miske vymiešame nadrobené čerstvé droždie, vodu a cukor. Necháme pracovať 10 minút. 
2. V mixéri alebo ručne postupne premiešame všetky zvyšné suroviny s rozpusteným droždím. Miešame aspoň 10 minút. 
3. Toto cesto zakryjeme handričkou a necháme kysnúť (v závislosti od vlhkosti, tepla a samotného droždia) 1 až 2 hodiny, kým nezdvojnásobí objem. 
4. Vyformujeme guličky – z tohoto množstva by nám malo vyjsť 10 žemličiek. Porcie zakryjeme a necháme ďalej kysnúť približne 40 minúť až hodinu. 
5. Nakysnuté guličky potrieme bielkom s troškou vody. Môžeme posypať sézamom alebo makom, podľa chuti. 
6. Pečieme žemličky 15-20 minút na 190°C, do zlatova. 

Môj perfektný „Šnicel“ 

Rezeň pozná snáď každý. A každý si ho predstavuje trochu inak. Či už bravčový, kurací, plnený, obrátený, vyklepaný alebo aj v masti vypražený. Príprava sa môže pri takom malom množstve surovín zdať jednoduchá. Pritom práve pri takýchto na pohľad jednoduchých receptoch sa ukáže skutočný majster. Ja som pre vás pripravil moju osvedčenú, šťavnatú a zároveň chrumkavú verziu s morčacím mäsom.  

Potrebujeme:

(Na 4 porcie) 

• 600g morčacích pŕs 
• Hladká múka 
• 4 kvalitné výbehové vajcia
• 50ml plnotučného mlieka
• Obyčajná strúhanka
• Panko strúhanka
• Slnečnicový olej
• Voda
• Soľ

Postup:

1. Zarobíme si jednoduchý soľný roztok, v ktorom budeme morčacie mäso marinovať – vo vlažnej vode rozmiešame 3.5% soli z hmotnosti vody, teda na liter vody použite 35 gramov soli. Pripravte si toľko vody, aby bolo potom mäso úplne ponorené. Soľ dôkladne rozmiešajte metličkou a dajte chladiť do chladničky. 

2. Naporcujeme si samotné morčacie. Najprv ho odblaníme a odstránime prípadné zrazeniny či chrupavky. Následne porcujeme na samotné rezne. Odporúčam dávkovať na menšie kúsky, ktoré sú chutnejšie a lepšie sa obaľujú. Tieto by mali byť hrubé niekde medzi pol až centimentrom. Nebudeme ich tĺcť ani nejako ďalej upravovať, keďže by sme tým narušili ich štruktúru a textúru.

3. Naporcované mäso ponoríme do soľného roztoku a necháme marinovať cez noc. 

4. Marinované morčacie po noci zlejeme, opláchneme a osušíme papierovou utierkou. Hneď potom dôkladne umývadlo poumývame, aby sme zabránili krížovej kontaminácii. 

5. V hrubšej panvici rozohrejeme olej a zatiaľ si pripravíme suroviny na obalovanie.

6. Do troch samostatných, ideálne uzatvárateľných misiek rozložíme zvlášť múku, do hladka vymiešané vajcia s mliekom a dva druhy strúhanky. Soľ už nikde nepridávame, marinovanie nám rezne dostatočne ochutilo. 

7. Rezne obalíme. Pokiaľ použijete uzatvárateľné nádoby, vyhnete sa neporiadku. Stačí keď do každej obalovacej zložky vložíte rezne, uzavriete a potrasiete. Postupujte v poradí: múka, vajcia, strúhanka. Ihneď vysmážajte. 

8. Že máte olej dostatočne ohriaty zistíte tak, že kúsok trojobalu vhodíte do oleja. Mal by sa začať hneď vyprážať. Ak by ste mali olej moc studený, trojobal by sa príliš napil olejom a bol by mastný. Naopak príliš horúci olej trojobal aj olej prepáli, takže stmavne a zhorkne. Ak máte k dispozícii teplomer – teplota ktorú potrebujeme je 180°C. 

9. Rezne vyprážajte z oboch strán, kým niesú zlatisté. Nenechávajte ich tam dlhšie – keď ich vytiahnete, trojobal ešte „dojde“ a stmavne. 

10. Rezne ukladajte na papierové útierky v jednej vrstve. Podávajte so zemiakovým pyré, s ryžou či len tak ako chuťovku do ruky. 

Superrýchlý kakaový koláč

Potrebujeme:

(na 1 plech)

• 5 kvalitných výbehových vajec
• 1,5 hrnčeka trstinového cukru
• 1 hrnček polohrubej múky
• 0,5 hrnčeka neodtučneného kakaa
• 1 hrnček kyslej smotany
• 0,5 hrnčeka mletých vlašských orechov
• 1 hrnček oleja
• 1 prášok do pečiva
• 1 hrnček marhuľového džemu
• 1 horká čokoláda
• 1 mliečna čokoláda
• 1 hrnček smotany

Postup:

1. Všetko robíme v jednej miske. Do tej pridáme vajcia, cukor, orechy, múku, kakao, olej a prášok do pečiva. Dôkladne premiešame, kým sa suroviny neprepoja do hladkého cesta. Cesto potom viac už nemiešame, aby ostalo krehké. 

2. Hotové cesto vylejeme na veľký plech vystlaný papierom na pečenie. 

3. Pečieme vo vyhratej rúre pri teplote 180 °C , asi 40 minút. Môžeme si to ukontrolovať zapichnutím špáratka do cesta. 

4. Upečený, ešte teplý koláč potrieme marhuľovým džemom.

5. Na polevu si na parnom kúpeli rozpustíme čokoládu so smotanou. Metličkou dôkladne vymiešame, až kým nevznikne hladká poleva. Ihneď ju prelejeme na koláč a roztierame. 

6. Takto potretý ho necháme odležať pár hodín, ideálne na tmavom, chladnom mieste.

Tento článok bol pôvodne publikovaný vo vydaní Rikiki JESEŇ/2020.