Život s jedným chromozómom navyše – náš príbeh

Ach, tie nádherné šibalské modré oči. Neviem si predstaviť, že by tu NEBOLI. Je krásny, šťastný a zdravý. Keď nás ľudia stretávajú na ulici, milo sa mu prihovárajú. Dievčatá na autobusovej zastávke ho objímajú od radosti, že sa s ním stretli. „Ten váš chlapček je úžasný,“ povedala mi pani na obecnom úrade. „Maxík je taký zlatý,“ povedalo mi dievčatko na chodbe základnej školy v Kvačanoch.

Jedno ráno, odprevádzala som vtedy syna do školy, pribehli k nemu dve dievčatá – vyobjímali ho, prehodili s ním pár slov a bežali preč. Aj môj syn sa s ľuďmi na ulici veľmi rád rozpráva. Pýta sa ich úprimne a spontánne: „Čo robíš? Kam ideš? Prečo to robíš?“ A oni mu trpezlivo, niekedy s pobavením, odpovedajú a usmievajú sa.

Moje telo zalieva pocit uspokojenia, naplnenia. Zvládla som to. Uspela som v ťažkej životnej skúške. Som na dobrej ceste. Mám zdravé a šťastné dieťa, ktoré milujem najviac na svete. Teším sa z jeho úspechov. Viem, že som urobila všetko, čo som mohla, aby to tak bolo. Spoločne sme to dokázali. Môj syn je JEDINEČNÝ a ja som na neho patrične hrdá.

Milujem s rešpektom

Vytrvalo, trpezlivo, krôčik po krôčiku idem za svojím cieľom – zabezpečiť synovi plnohodnotný, radostný život, začleniť sa do spoločnosti. Prijali a akceptovali ho deti v materskej škole, neskôr deti na základnej škole, deti z ulice či občania obce, v ktorej žijeme. Uvedomujem si, akú veľkú úlohu hrá v tom celom moje rozhodnutie a tiež spôsob komunikácie s okolím. Aktívne sa podieľam na živote komunity, v ktorej žijeme, lebo len tak do nej môžem otvoriť dvere svojmu synovi.

Dnes viem, a vďaka môjmu synovi si to každý deň uvedomujem, čo znamená MILOVAŤ bez podmienok s REŠPEKTOM k jeho individualite a jedinečnosti. Milovať TU a TERAZ, lebo všetko ostatné je nepodstatné. Dnes viem, že sa oplatí nevzdávať sa a hľadať RIEŠENIA. My sami si určujeme hranice toho, čo sa dá a nedá. Viem, že ZÁZRAKY sa stávajú. A mne sa taký stal.

Môj syn, napriek neblahým prognózam lekárov a rôznych špecialistov, hovorí plynule dvoma jazykmi – po slovensky aj po nemecky. Je obľúbený v kolektíve detí, je plne začlenený do spoločnosti. V súčasnosti navštevuje Základnú školu v Kvačanoch, kde sa vzdeláva v špeciálnej triede podľa individuálneho plánu s vlastným asistentom, časť vyučovacích hodín trávi s ostatnými deťmi.

Ešte stále si pamätám údolie temnoty vlastných strachov a predsudkov po tom, čo sa narodil. Cítila som smútok, sklamanie, beznádej, ale najmä bezmocnosť. Trpela som nedostatkom informácií o Downovom syndróme. Prekonať najväčšiu životnú skúšku, akú som kedy zažila, nebolo ľahké. A nebola to jedna skúška, bolo ich hneď niekoľko. Akoby sa s nimi roztrhlo vrece.

Prečo sa to stalo práve mne?

Druhýkrát som otehotnela v roku 2011. S manželom, Nemcom, a prvorodenou dcérou sme sa rozhodli presťahovať zo Švédska na Slovensko. Život s nami však mal iné plány, ako sme si predstavovali. A tak sa stalo, že vplyvom všetkých okolností, som prešvihla krvné testy na vrodené vady dieťaťa. Tehotenstvo bolo super, cítila som sa skvele. Potom prišiel čas pôrodu. A náš život sa v priebehu pár hodín otočil o 360 stupňov.

Ťažká životná situácia nás vytrhla zo šťastného, každodenného života. Nebol čas na žiadnu psychickú prípravu. Bolo to ako zlý sen. Prečo sa to stalo práve mne? Prečo práve my? Náš život v novom domove zrazu nebol taký idylický, ako sme si ho naplánovali. Namiesto radosti z nového života, sme prežívali dni plné smútku, beznádeje a boja o prežitie. Vyzeralo to asi takto:

• neplánovaný pôrod doma,
• boj o život vytúženého dieťaťa,
• oživovanie počas pôrodu,
• prevoz do nemocnice a chaos na nemocničnej sále,
• Downov syndróm,
• antibiotiká, lieky, rôzne vyšetrenia,
• znížená imunita, častá chorobnosť,
• potravinové intolerancie, bezlepková diéta…

Diagnóza Downov syndróm znela ako KLIATBA na celý život. Cítila som sa, ako by ma práve niekto popravil. Zostali veľké prázdno, neistota, nezodpovedané otázky, samota, beznádej a bezmocnosť. A ono to neprestávalo: najskôr katastrofické scenáre zo strany lekárskeho personálu, následne stredne ťažká porucha sluchu, neskoro zistená srdcová vada, pobyty v nemocniciach, katetrizácie, návštevy rôznych špecialistov, úradníkov. STRES bol náš každodenný chlieb. Keď mal Maxim takmer rok, jeho nová diagnóza – pľúcna hypertenzia zabila posledný klinec do rakvy. „Váš syn sa nedožije siedmich rokov,“ tak znela prognóza lekára v detskom kardiocentre v Bratislave.

Položilo nás to oboch. Už sme nevládali bojovať, snažiť sa. Padnúť hlbšie sa už nedalo. Starostlivosť o prvorodenú, takmer dvojročnú dcérku, pobyty v nemocniciach, chod domácnosti, boj o prežitie nášho druhorodeného syna. Ovplyvnilo to náš manželský život. Každý z nás sa s tým vysporiadal inak, po svojom. Muž sa tým trápil a ja som si to nepripúšťala, nemohla som. Ešte stále sme boli na žive a museli sme PREŽIŤ.

Životné rozhodnutie

A kdesi tam, na tom najväčšom dne, som sa rozhodla – NEVZDÁM SA. Môj syn bude zdravý. Uverila som, že to zvládnem a nájdem riešenie. Nech to stojí, čo to stojí. My to spolu dokážeme! Obdobie temna bolo dlhé. Ale všetko má svoj začiatok aj koniec. Rozhodla som sa konať. Ísť do akcie. Zobrala som život svojho dieťaťa do vlastných rúk.

Hovorím plynule po anglicky, začala som teda vyhľadať informácie aj od iných zdrojov, pretože na slovenskom „trhu“ toho bolo žalostne málo. Čítala som knihy, sledovala zahraničné fóra, po nociach som surfovala po internete. Hľadala som ľudí a skúsenosti iných, aby som našla východisko z našej situácie. Čítala som cudzie príbehy. Potrebovala som poradiť od ľudí v podobnej situácií, ktorí si prešli rovnakou či obdobnou skúsenosťou. Potrebovala som nádej, že to bude lepšie a že v tom nie sme sami.

Veľmi ťažko som znášala, že som sa nemala na koho obrátiť. Že lekári nám často dávali nesprávne, mylné informácie. Alebo neboli dostatočne empatickí, nevedeli si predstaviť, čím všetkým my ako rodičia prechádzame. Informovali nás málo, bez porozumenia alebo vôbec.

Cesta poznania

Proces to bol ťažký. Učila som sa na vlastných chybách a omyloch. Trvalo to ďalšie tri až štyri roky, kým sme badali prvé viditeľné výsledky a náš život sa začal posúvať do iných sfér. Zdravotný stav môjho syna sa postupne zlepšoval. So zmenou stravy sa mu zlepšovala aj imunita. Vyliečil sa mu ekzém. Prejavy nepokojného správania ustúpili. Zlepšoval sa i jeho psychomotorický vývin. Lekári nám postupne znižovali dávky liekov na pľúcnu hypertenziu, až ich úplne vysadili. Aj Maximov sluch sa začal zlepšovať. Prestal byť tak často chorý a my sme mali viac času na život a radosť z neho.

Životná skúsenosť ma priviedla na cestu poznania, akým významným spôsobom ovplyvňuje strava zdravie a správanie človeka. Samoštúdium, prebdené a preplakané noci, všetko to testovanie i zvládanie vysoko záťažových situácií, ma prinútili poriadne prehodnotiť a preorganizovať náš rodinný život. Zdieľaním svojho príbehu vás chcem INŠPIROVAŤ K ODVAHE a VIERE, že zázraky sa dejú. Po každej búrke vyjde slnko. Verím tomu, že všetko, čo nám život prináša, sa deje s určitým zámerom a v konečnom dôsledku v náš prospech. Aj keď to tak na začiatku nevyzerá.

Rada na záver

Napriek neblahým prognózam rôznych špecialistov, sú to práve rodičia detí, ktorí majú veľkú príležitosť ovplyvniť kvalitu života svojho dieťaťa. Preto vás chcem povzbudiť – starajte sa o svoje dieťa s láskou. Venujte mu pozornosť. Poskytujte mu kvalitnú stravu. Komunikujte s ním s porozumením, nie s ľútosťou ale so súcitom, ktorý je znakom rešpektu, že každý sme iný a je to tak v poriadku.

Nechajte sa inšpirovať inými príbehmi. Vytvorte si svoje vlastné, jedinečné riešenia. Hľadajte informácie, budujte komunitu. A ak si neviete poradiť s tým, ako informovať okolie či rodinu, že sa vám narodilo dieťa s Downovým syndrómom, prečítajte si môj eBook – Diagnóza Downov syndróm – prečo a ako informovať okolie.

Dnes už viem, že neexistuje správne alebo nesprávne rozhodnutie. Že existuje iba rozhodnutie, ktoré urobíme TU a TERAZ. Každý človek je jedinečný. Každý človek sa rozhoduje inak, každý z vás žije svoj príbeh. Vezmite život svojho dieťaťa s Downovým syndrómom do vlastných rúk a žite ten svoj príbeh podľa seba, nie podľa toho, čo vám diktuje spoločnosť alebo čo od vás očakávajú vaši blízki.